Over ongewilde groei, blijven gaan de kracht van ons gezin

We zijn er bijna. Voor deel 1 toch.

Als ik de datum noteer, voel ik me verwonderd dat we al aan het einde van de maand maart zitten. De tijd vliegt voorbij terwijl mijn gevoel nog steeds vast blijft zitten op 28 december. Inez heeft haar laatste chemokuur gekregen van het eerste deel van haar behandelschema. Het leek aan de start nog zo ver weg. En nu staan we er.

Ik kijk naar mijn slapend meisje en ik merk hoe sterk ze veranderd is. Ze is fysiek groter geworden maar ook lijkt ze ineens twee jaar ouder geworden. Ons kleine meisje die dezelfde woorden en taal als ons gebruikt. Ik sta verstomd van de manier waarop ze zoveel informatie opslaat.

Pijnscheuten schieten door mijn gehele lijf als ik te lang naar haar kijk. Ik probeer me in te beelden mét haren op haar hoofd. Ik mis het om door haar wilde lokken te wrijven. Ze ziet er zo anders uit hoewel ze niet anders is. Dit is Inez. De echte Inez met haar sterke wil en haar doorzettingsvermogen. Ik voel me verdrietig omdat ik bang ben dat ik teveel tijd met haar heb gemist door teveel te werken en verder te studeren toen ze 1 jaar was.

Veel mensen laten me weten dat ze ons sterk en moedig vinden. Ik voel me eerlijk gezegd allesbehalve sterk en moedig. Eigenlijk weet je als ouder gewoon niet hoe je te voelen. Er is soms gewoon geen tijd voor. Je gaat maar door en blijft ervoor zorgen dat Inez kan genieten van elke dag. Of proberen te genieten in ieder geval. Want ik merk dat de chemo haar kleine lichaampje heeft aangetast. Ze kreeg geen recuperatie tussen de kuren in. Alles werd ingezet om het neuroblastoom aan te vallen.

En de volgende stappen lonken al om de hoek. Volgende week wordt er intensief gestart met stamceloogsten ter voorbereiding van de stamceltransplantatie. Hierna volgen de onderzoeken die zullen uitmaken wat het effect van de chemo is geweest. Als alles “meezit” wordt de operatie gepland, gevolgd door een hele zware chemokuur waardoor stamceltransplantatie nodig zal zijn. Hierna bestralingen en immuuntherapie.
Ik word zenuwachtig als ik erover nadenk en heb mezelf voorgenomen om dag per dag en stap per stap alles te beleven.
Het is nog een week tot Pasen. Een feestdag waar we naar uitkeken. Eitjes rapen in de tuin en haar nieuwe peppa pig fiets in ontvangst nemen.
Wat kijk ik uit naar die snoetjes als ze daar staan met hun mandjes in de handen.

Ze verdient deze ziekte niet. Deze rotziekte verdient haar lichaam niet. Het is wreed en onbegrijpelijk.
Ik mis Sia. Zij moet ook maar “ondergaan” wat er allemaal rondom haar gebeurt.
En ze doet het.
Soms met een zucht, een traan en soms met een lach.
Maar ze doet het.
Ik mis Yves. Hoewel we als koppel gewend waren om soms apart te zijn door de uren die hij werkt. Toch hebben we een hele onbeschrijfelijke diepe connectie en ik werd me er gisteren van bewust dat dit hetzelfde gevoel is als toen we pas samen waren. Een band die niet zomaar te verbreken valt. Ik glimlach bij de gedachte dat ik me nog steeds even verliefd voel op deze man ook al moeten we dit doorstaan. Ik voel dat ik niet alleen ben. Hoewel we ook onze discussies hebben. Meestal te wijten aan het gevolg van onze eigen emoties. Wat ons sterk maakt, is dat als er één iemand blijft “steken” binnen ons gezin, we ons met zijn allen rond deze persoon voegen en we zorgen dat we weer samen zijn. En zo blijft er iedere week wel even iemand “steken”. Het zij van ziekte, verdriet, negativiteit of eender wat.

Doorheen de miserie heb ik het tekenen terug opgepikt. Ik doe terug waar ik urenlang stil van kan worden en ik merk op dat ik mijn gevoelens hierdoor kan kanaliseren. Ook het schrijven gaat me terug goed af. Beiden heb ik jarenlang opgeborgen wegens gebrek aan tijd, zin of misschien kon ik de confrontatie met mezelf niet aan. Ik zie namelijk mezelf heel duidelijk als ik teken. Het lijkt alsof er een stilte over me valt en ik tot rust kom terwijl er veel emoties door mijn lijf razen die dan wegebben terwijl de inkt uit mijn stift komt.
Ik besef dat ik nog steeds de Ellen ben als toen ik kind was. Ik voel en kijk met dezelfde ogen ook al ben ik ondertussen 40 jaar.
Toch voel ik me gekrenkt, gekwetst en verdrietig. Heel mijn leven stond in teken van het zorgen voor anderen. Nooit gedacht dat ik op deze manier zou moeten zorgen voor mijn eigen kind.
Ik ben oprecht voor de talrijke steun. Dat geeft me kracht en moed. Ik ben dankbaar om mama te zijn van onze prachtige kinderen. Dankbaar om mijn leven te delen met Yves.

Dankbaar voor elk moment dat was en nog komen zal.

‍