Over mijlpalen, verdriet, grieptoestand, nieuwe schoenen en vechten tot we erbij neervallen

"De dertigste"

Een datum waar we met zijn allen naar toe hebben geleefd De start van de immunotherapie.

Een mijlpaal.

Exact een jaar geleden konden we alleen maar hopen dat we zo ver zouden geraken.
Wat toen zo ver weg leek is nu zo dichtbij.

Na de bestralingen kreeg Inez niet veel tijd om te recupereren.
Er werd snel een medicijn gestart dat de uitrijping van de neuroblastoomcellen zou bevorderen.
Twee weken lang moesten we haar dit geven en wat hadden we dit onderschat Lange voorbereidingsmomenten om alle capsules opgelost te krijgen in volle melk zodat het via haar maagsonde kon worden toegediend.

En daar kwam de misselijkheid weer achter de hoek sluipen.

We trotseerden het.

Zij trotseerde het.

En het leek alsof ze het piece of cake vond.
Ook al droogde haar huid uit en sprongen haar lippen tot bloedens toe kapot.

Ze deed het.

Onze held.

Toch bleef het hier niet bij.

Mama ik voel me niet goed.

We zagen haar energie wegsmelten samen met de fonkel in haar ogen.

De dagen erna waren gevuld met nachtelijke bezoekjes aan het ziekenhuis dagziekenhuis bloedtransfusies en een afbraak van haar bloedplaatjes.

Here we go again dacht ik bij mezelf.

Hoe lang moet een mens dit volhouden.

Ik voelde mezelf langzaamaan meer uitgedoven.

En dan kwam het nieuws dat een moedige medestrijder van 14 jaar de strijd had verloren.

Een slag.

Een klop.

Een emotionele opdoffer die me bij de keel greep.

Hij verloor echter niet Want telkens als ik hem zag kreeg ik kippenvel door zijn moedige zelf.

Zijn ouders met een hart van goud.

Hoopvol.

Hij streed als de dapperste krijger en was een voorbeeld voor velen.

Vooral ook voor velen binnen deze bikkelharde strijd.

De angst sloeg toe en greep me letterlijk bij mijn keel.

Mijn keel sloeg dicht en ik voelde me opnieuw wegzakken in die zee vol emoties en gedachten, al zoekend naar een stuk drijfhout om me aan vast te klampen.

Want ik wist dat ik verder moest.

Ik moest.

Voor haar.
Voor Sia.
Voor Yves.
Voor mezelf.
Voor alle andere kinderen.

Onze strijd gaat verder.
Wij strijden verder in hun naam.
Met opgeheven hoofd en een warm hart vol respect.

Inez heeft ondertussen terug een eigen "afweer". Dat is wennen zeg ik u.
Bij de minste 38 graden waren we verplicht te bellen naar de dokter in het ziekenhuis.

Nu nog steeds, maar als Inez "neutro's" heeft, kan haar lichaam zelf vechten.

"Alsof ze nog niet genoeg gevochten heeft."

En dan werd plots Sia ziek.
Dat was een tijdje geleden en voelde heel bizar.

"Mama, ik ben duizelig."

We konden haar nog net op tijd op haar rug leggen met de benen in de lucht.
Ons kind van 8 had ons heel hard nodig en gaf zich op dat moment volledig over aan de zorgen van haar mama en papa. Mijn hart brak.

Op een andere manier.

Ik had Sia al een hele tijd niet meer zo kwetsbaar gezien.

Ik keek naar Yves en hij naar mij.

Wat een team zijn we toch.

En zo vertrok Inez naar het "uzet". Met haar nieuwe schoenen aan waar ze oh zo trots op is.

Ze stapte in de auto bij Yves terwijl ik nog even zou waken over de gezondheid van onze eerste baby die al een hele dame is geworden.

Wetende dat ik haar dag moet zeggen terwijl mijn hart zal bloeden.

Onwetend hoe Inez zal reageren op haar therapie.

Van het ene kind naar het andere.
Normaal samen.
En nu weer apart.
Maar met opgeheven hoofd.

We keep on fighting!

Voor haar.
Voor ons gezin.

Voor Quinn en Nikola