Over samen genieten en de dag voor de eerste isolatie

Ik word wakker tussen twee zalig slapende mensjes.

Wat geniet ik van hun zachte huid tegen de mijne en ik voel me rustig door het horen van hun ademhaling. Ik besef plots dat het morgen zover is. Inez moet terug binnen in het ziekenhuis om de behandeling verder te zetten.
Ze kreeg veel tijd om te recupereren na de operatie. Eerst stelde ons dat gerust maar na enkele weken begon ook de onrust in mijn hoofd terug op te spelen. “Zou het terug verder groeien als ze langer wachten?”
Aangezien we deelnemen aan een studie over neuroblastoom maakte ze 50% kans om uitgeloot te worden om een extra medicijn te krijgen bovenop de standaard behandeling volgens het Europees protocol. We kregen pas een kleine twee weken te horen dat ze erbij was. Op het moment dat ik dit te horen kreeg, voelde ik me euforisch en droevig tegelijk. Uiteraard gooi je alles in de strijd om tegen deze ziekte te vechten maar wat me tegenstak op dat moment was het besef dat je weet dat er zoveel medicatie aan dat kleine lichaam wordt ingepompt en dit keer met nog extra bijwerkingen. Inez zal vier dagen aan een stuk om de vier uren gewassen moeten worden en andere kleren moeten krijgen omdat deze behandeling haar huid kan beschadigen. Ze zal ook vier weken in isolatie moeten. Dat betekent strikte regels van het ziekenhuis volgen…
We probeerden de laatste weken hoogte te krijgen wanneer de behandeling kon starten maar het was veel wachten op antwoord doordat er enige voorbereidingen noodzakelijk waren vooraleer de medicatie kan worden gegeven.
De afgelopen weken leken zo “normaal”. Inez haar bloedwaarden waren goed en ze kon terug een normaal leven leiden. De sondevoeding is een onderdeel van haar leven geworden. (Ook in dat van ons want dankzij de sondevoeding blijft ze op krachten) We wisten al van op het begin dat haar eetlust zou wegblijven na de chemo en de operatie.

We vonden een nieuwe structuur in ons “nieuwe leven”. Als mama was dit niet altijd even gemakkelijk. Ik ben op een half jaar tijd getransformeerd van een harde fulltime werker tot een fulltime mama die zorgt voor haar zieke dochter. Naar Leuven op en af, medicatie toedienen, sondevoeding afstemmen op haar eetpatroon, wonde opvolgen en verzorgen,…
Daarnaast moet je maar zien dat je alles mentaal getrokken krijgt want tijd om stil te staan bij je eigen gevoelens is er gewoonweg niet.
Ik besef hoe sterk mijn relatie is met Yves. Hij is een keiharde werker die zichzelf meerdere malen op de achtergrond schuift om me te ondersteunen in alles wat ik doe. Naast alle medische zorgen en ongerustheden hebben we beiden ook de taak om Sia op een goede manier op te voeden. Als ik terugkijk naar de afgelopen periode denk ik dat we hierin wel geslaagd zijn. Ook zij is de afgelopen maanden zo “groot” geworden. Mijn hart breekt bij het besef dat ons gezin weer ontwricht wordt de komende maand. Ik merk aan haar gedrag de laatste dagen dat ze het hier moeilijk mee heeft. En terecht ook. Ze zal haar zus van achter een glas moeten zien. Geen aanrakingen, geen knuffels, geen gemep op elkaar, niks…. Het verwondert me keer op keer hoe ook zij zo veerkrachtig is in deze situatie. Ze is dan nog net jarig als Inez en ik in het ziekenhuis verblijven. Ze telt al een dikke maand af naar haar bijzondere dag.

Hoe dan ook wordt haar dag gevierd. Inez en ik hebben al plannen gesmeed om versiering op te hangen als ze op bezoek komt.

Ik zucht en vraag me af waarom wij dit moeten meemaken en keer op keer word ik terug meegezogen naar de periode voordat we de diagnose kregen. Toen had ik stress omdat ik dacht dat ze voedsel intolleranties had. Of de ziekte van Chron wat uiteraard helemaal geen lachertje is. Maar kanker? Waarom moet uitgerekend zij dit doormaken?

Mijn meisje ligt nog steeds heerlijk te slapen en ik wrijf over haar zachte wangen. Wat is ze zo mooi al zeg ik het zelf.
Inez is ontzettend moedig doorheen dit hele gebeuren. Wat kijk ik naar haar op.

Maar tijd om te treuren is er niet. Vandaag wordt het een leuke dag!

‍